O que falta? Não desistir de quem cuida

Artigo de Joana Neto


Em 2016, mais de 10 000 pessoas assinaram
uma petição pública para a criação do Estatuto do Cuidador Informal da
pessoa com doença de Alzheimer e outras demências ou patologias
neurodegenerativas associadas ao envelhecimento. A petição surgiu na
sequência do I Encontro Nacional de Cuidadores de Doentes de Alzheimer e
outras Demências Similares, realizado, em Lisboa, a 18 de junho de
2016. 

O objetivo subjacente à petição foi o de
garantir o reconhecimento social e jurídico da condição de cuidador como
meio preferencial para conferir e assegurar os direitos e necessidades
específicas do cuidador. 

Em causa estava a consagração de medidas
fundamentais para garantir ao cuidador e à pessoa cuidada o
acompanhamento e proteção laboral adequada a vários níveis (laboral,
social/capacitação e fiscal), designadamente através da: 

1. Redução do horário de trabalho; 

2. Apoio de terceira pessoa ao cuidador; 

3. Reforço do apoio institucional, dos
serviços de saúde e das instituições comunitárias ao cuidador:
capacitação, apoio, informação, formação e aconselhamento; 

4. Diversificação e reforço do apoio
às estruturas formais de acompanhamento ao doente e estruturas de
descanso do cuidador, nomeadamente através do reforço da Rede Nacional
de Cuidados Continuados Integrados (RNCCI);

5. Atribuição de pensão de sobrevivência mensal e de subsídio por morte após o falecimento do doente; 

6. Contabilização do tempo de prestação de cuidados na carreira contributiva; 

7. Consideração do doente com Alzheimer como atendimento prioritário; 

8. Fixação do dia 18 de junho como o Dia do Cuidador.

Desde 2010 que foram sendo discutidas, na
Assembleia da República, várias iniciativas sobre esta matéria
provenientes de vários grupos parlamentares e em 2016 foram aprovadas
resoluções da Assembleia da República que recomendavam a criação do
Estatuto do Cuidador Informal. 

A aprovação destas resoluções deu origem à
criação, pelo Governo, de um Grupo de Trabalho coordenado pelo
Instituto de Segurança Social, Direção Geral da Segurança Social,
Instituto Nacional para a Reabilitação, Coordenação Nacional para a
Reforma dos Cuidados Continuados Integrados e dois especialistas de
reconhecido mérito, que pertencem à Associação Cuidadores Portugal, que
tinha como propósito elaborar um diagnóstico sobre as medidas
desenvolvidas, na Europa e em Portugal, de apoio aos cuidadores
informais.

O resultado desse Grupo de Trabalho foi o
estudo Medidas de Intervenção junto dos Cuidadores Informais. Documento
enquadrador, perspetiva nacional e internacional, entregue ao Governo
em setembro de 2017.

Nesse estudo, coordenado por Manuel
Lopes, concluiu-se que, na realidade, os cuidadores são maioritariamente
cuidadoras, entre os 45 e os 75 anos, e que «o valor económico do seu
trabalho é considerável e afirmam-se como a coluna vertebral dos
cuidados continuados», assim como que «os cuidadores informais são um
dos fatores de sustentabilidade dos sistemas sociais e de saúde». 

O COMEÇO DE UM DEBATE

A petição, as resoluções aprovadas e as
conclusões extraídas deste estudo foram o ponto de partida para dois
resultados fundamentais: 

a) O nascimento, em junho de 2018,
da Associação dos Cuidadores Informais, com associados em todo o país e
destinada a apoiar, informar e formar os cuidadores informais; 

b) A apresentação de projetos de
resolução no Parlamento por parte de vários partidos com vista a
recomendar ao Governo a criação do Estatuto do Cuidador Informal (PS,
CDS e PAN) (o que, timidamente, replicaria as resoluções anteriormente
aprovadas), sem se garantir nenhum passo efetivo, de um projeto de lei
do PCP que prevê o reforço de apoios aos cuidadores e de um projeto de
lei do BE que cria Estatuto do Cuidador Informal. 

A iniciativa do Grupo Parlamentar do BE,
sendo a única que cria o Estatuto do Cuidador Informal, reconhece o
papel dos cuidadores informais e não deixa de referir, também, a
responsabilidade do Estado na prestação de cuidados formais, por via do
reforço e alargamento da Rede de Cuidados Continuados e dos Serviços de
Apoio Domiciliário e pela garantia da capacidade de escolha das pessoas
cuidadas sobre os cuidados que recebem, procurando dar resposta às
várias dimensões que são abrangidas na prestação de cuidados. Nesse
projeto encontramos medidas tão importantes como o reconhecimento da
prestação de cuidados informais para efeitos de Pensão de Velhice, a
concretização do direito ao descanso dos cuidadores informais, a
alteração do regime de faltas contemplado no Código do Trabalho, de modo
a contemplar o caso específico destas pessoas, o reforço do apoio
social a pessoas dependentes, por via de um suplemento ao Complemento
por Dependência, e a definição de um novo valor de subsídio por
assistência a terceiros para quem seja beneficiário do estatuto do
cuidador.

 OS CUIDADORES  NO ORÇAMENTO

Atualmente, na proposta de Orçamento do
Estado está inscrita uma norma que prevê, no ano de 2019, o
desenvolvimento de medidas de apoio dirigidas aos cuidadores informais
principais e às pessoas cuidadas, de forma a reforçar a sua proteção
social, a criar as condições para acompanhar, capacitar e formar o
cuidador informal principal e a prevenir situações de risco de pobreza e
de exclusão social e que determina a avaliação das respostas existentes
dirigidas ao descanso do cuidador, designadamente no âmbito da RNCCI,
dos serviços e respostas sociais existentes de não institucionalização
ou dos benefícios fiscais em vigor, por forma a avaliar a necessidade de
reforço ou reformulação dos mesmos. 

Esta norma foi acompanhada por várias
propostas na especialidade, de vários partidos, que mais não são do que
formas muito modestas de tentativa concretização de parte daquela norma
programática. Todas aquelas ficam aquém daquilo que é o objetivo da
petição e, diga-se, da iniciativa que prevê a criação do Estatuto do
Cuidador Informal nas suas múltiplas dimensões social, laboral e fiscal. 

A vontade política sinalizada no
Orçamento do Estado, por força da intervenção dos partidos e da
mobilização, absolutamente extraordinária de cuidadores e cuidadoras
informais a nível nacional, é muito importante, mas, para que seja
efetiva, tem de ser traduzida na aprovação, com as alterações que se
entendam adequadas, à iniciativa legislativa que cria o Estatuto do
Cuidador Informal, ou será apenas um sinal vago de uma esperança por
concretizar. 

Quando falamos de cuidadores informais
falamos, sobretudo, de pessoas que abdicaram de uma parte significativa
da sua vida para se dedicaram a cuidar de outra pessoa que não podem nem
querem abandonar, por muito difícil que seja fazer a escolha de estar
integralmente ao lado de alguém que exige um cuidado redobrado. Fazem-no
sem arrependimento. Fazem-no por ser essa condição para a sua
realização plena. Fazem-no, também, por falta de resposta cabal do
Estado e de formação e capacitação que lhes permita uma adequada
articulação com as respostas formais existentes.

ESCOLHAS PARA AGORA 

A questão é que podem e devem-no fazer em complementaridade com as redes de cuidados formais existentes e  sem
que, por isso, tenham que prescindir de poderem ter uma atividade
profissional, de ter uma carreira contributiva que reconheça o trabalho
que estão a desenvolver enquanto prestadoras de cuidados e que lhes
garanta uma pensão, o descanso e o direito constitucional ao lazer,
ainda que na companhia da pessoa cuidada, caso o desejem, gozando do
reconhecimento do papel socialmente importantíssimo que têm. É justo e é
urgente este reconhecimento. É claro que há que ter em atenção que no
espectro dos cuidadores há realidades diferentes, há quem preste
cuidados a tempo inteiro, há quem o faça com outro tipo de
periodicidade, logo, faz sentido que haja um tratamento distinto e
adequado a essa especificidade. Tudo isso consta da iniciativa
legislativa que cria o Estatuto dos Cuidadores Informais e que poderá
ser objeto de alterações no Grupo de Trabalho a funcionar no Parlamento. 

Importa que haja vontade política para
não abandonar quem escolheu não abandonar. Hoje são eles os que precisam
de cuidados. Amanhã poderemos ser nós. Hoje são elas que dizem que
estão ali para o que for. Amanhã temos que ser todos e todas a dar força
a um movimento que pretende repor justiça a quem nunca desistiu. O que
falta? Falta escolher não desistir de quem cuida.